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选择与尊严

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点点:奥斯卡奖给了奥本海默病 [复制链接]

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发表于 2015-2-25 14:57:15 |显示全部楼层

老牌明星朱利安.摩尔曾多次被奥斯卡提名最佳女演员。这回,终于不是提名,而是因在电影《依然爱丽丝》中成功扮演奥本海默病患者,笃笃定定地荣获了奥斯卡最佳女演员。她在获奖感言中说:我很激动,因为我们能够有希望为奥本海默病带来一些关注……电影最美妙之处,是它让我们能够被世界看到,不再孤单。而得了奥本海默病的人们,他们应该被世界看到。

埃罗斯.奥本海默(Alois Alzheimer 1864年6月14日——1915年12月19日)继承了德国人善用显微镜观察细节的传统。1902年,39岁的他受邀到海德堡大学工作,他在那里用显微镜发现了梅毒、亨廷顿舞蹈症等细胞结构的变化。1907年,他报道一位51岁女性老年病人——D夫人,是此病第一次被作为独立病种的研究。按当时惯例,此病以他的名字命名。



埃罗斯.奥本海默像

奥本海默病还有个名字叫老年痴呆。但因其语义中的歧视轻慢,近来被人诟病。2010年,由香港第一所该病综合服务中心——赛马会耆智园举办的“痴呆症正名比赛”中,香港小学生陆子庭提交的“脑退化症”拔得头筹。

无论自己还是他人,在得了这病的时候被人称作老年痴呆令人难以接受。但是一个病名真正能被使用,并不是一件容易的事,所以,如果有当事人在场,许多医生宁肯还是用更拗口的奥本海默病。这是非常值得推荐的态度,显示出医者对患者应有的尊重和爱护。尽管无论叫什么,都不能改变随之而来的残酷事实。


第一例被研究的奥本海默病患D夫人

奥本海默病的发病原因至今不明,有研究认为将近七成的危险因子与遗传有关。影片中的爱丽丝就是这种类型。她的父亲有病,她的女儿安娜检验结果也是阳性。但我没闹明白的是,既然阳性,安娜为什么还是坦然生下一对双胞胎。这风险可太大了。

影片中最后,爱丽丝的女儿给她读完一段文字,问她:“妈妈,这个故事是关于什么的?” 尽管非常艰难,爱丽丝还是喃喃说出:“是关于爱。” 在我看来,这是一个太光明同时也太糟糕的鸡汤结尾。影片用这个关于爱的神话,扣住“依然爱丽丝”的主题,是要告诉我们,对爱的感受是爱丽丝“依然”是爱丽丝的标志。但事实绝非如此,因为病因不明,所以这个病其实无法治疗。病人的大脑功能不可逆转地逐渐丧失,最终会造成记忆力、判断力、时空感、注意力、语言能力的全面损伤。最后,病人生活完全不能自理并最终死亡。最令人痛苦的是,与文化和教养有关的,我们称为人格的那种东西,包括对爱的理解和感受,最后都会荡然无存。尽管大量研究认为,早期发现对缓解病情有益。近年又有零星报道,一会儿说治疗糖尿病的某种药对缓解此病有效,一会儿又说抗肿瘤某种药有效。但其实,枝蔓丛生,语焉不详的背后,还是希望渺茫的事实。奥本海默病患者经诊断后的存活期一般是三到九年,十年以上存活的病人不超过30%。比较影片的结尾,一位奥本海默病患者的妻子的话更接近事实。她说:“每一个奥本海默病患者都用不同的方式给爱他们的人带来痛苦,而那些深受其害的人也用各自不同的方式支持下去。”这是说,最后的希望不是来自病人而是来自他人。是在患者人格完全塌陷,爱与不爱都无以回报的时刻,那些如这位患者妻子一样的,仍然能坚持下去的不离不弃。

当然,如果不幸罹患这种疾病,并不是一经诊断就万事皆休,就得永远退出正常生活。尽管会非常痛苦,甚至是震惊和愤怒,但患者还是可以做许多事,尤其是参与今后被改变了的生活中的各种决策。应该尽量和家人朋友讨论这些想法,不放弃任何与他人亲近的机会。对自己要有耐心,寻找有效的途径来提高自己的生活质量。电影中的爱丽丝利用写字条、板书、手机还有各种电脑软件来提醒自己记住那些不该被忘掉的事(尽管她最后连手机都找不到,电脑提示也不能执行),就是非常可贵的尝试。好消息来自飞快发展的电子技术。专供奥本海默病患者使用的,具有定位、检测、提醒、紧急避险等功能的可佩戴移动终端已经上市。这对那些要抓住所有机会做想做事情的病人来说,无疑是极大的帮助。还要签署必要的文件,比如“生前预嘱”,“财务授权书”等等。要知道,这些文件在将来非常有用。它们能让别人知道什么是患者真实的心愿。还要关注和尽量使用目前的所有能力。千万不要认为自己仅仅只是患者。诚恳、善良和幽默无论在什么时候都会让即使已经生病的人,显得可敬和与众不同。抓紧享受仍然属于自己的生活。所有的努力都会鼓励那些没病的人。让他们在你陷入最后黑暗的时刻,仍然发出人性的光辉,照亮你的归途。

没有人知道自己是否会成为受害者。随着平均寿命的增长,这种病的发病率明显增高。据统计,65岁的发病率是5%,75岁会上升到10%—15%,到了85岁,发病率增长到30%,就是说,平均三到五个人之中,就会有一个患者。所以,电影《依然爱丽丝》和朱利安.莫尔还是功不可没。因为奥本海默病确实因为他们的努力而被世界看到。在看到严重疾病对人的戕害和惊扰之后,在我们倍感虚弱和无力的时候,让我们来念首诗吧,智利诗人聂鲁达这首“如果白昼落进……”常常能让我在慌张中找到安宁。请允许我把它献给大家也献给我自己:

每个白昼

都要落进黑夜沉沉

像有那么一口井

锁住了光明

我们必须坐在

黑洞洞的井口边沿

要很有耐心

打捞着掉落下去的光明

2015年2月24日星期二


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发表于 2015-2-25 17:47:34 |显示全部楼层
假如有一天,自己一觉醒来,成为奥本海默病的患者,那将会怎样?支持性服务平台在哪里?

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发表于 2015-3-2 12:29:29 |显示全部楼层
值得一看,值得深思。
Prepare for the worst, hope for the best.

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发表于 2015-3-2 23:05:54 |显示全部楼层
    阿尔兹海默症是渐进的,不会一觉醒来变成“痴呆”,病程甚至能长达10年。病人本人是很快乐的,因为他会把一切都忘记了。他并不知道自己的状况给身边的亲人造成了多大的痛苦和麻烦。我认为这种病比癌症还要可怕。现在的养老院对已经失去行动能力的患者很欢迎,对那些病程初期,还能自理的患者是排斥的,因为前者好照顾,后者难以约束。

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发表于 2015-3-4 10:30:31 |显示全部楼层
zhanghaizhen 发表于 2015-2-25 17:47
假如有一天,自己一觉醒来,成为奥本海默病的患者,那将会怎样?支持性服务平台在哪里?
...

至少我们国家目前没有,只能靠家人!
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